15 gg di leucemia, 10 mesi di calvario legale

Alla nostra bimba a gennaio 2015 hanno diagnosticato la leucemia inutile dire che quando ricevi una diagnosi del genere vieni catapultato in un' altra dimensione e da quel momento la tua vita di prima non esiste piu'. Dopo 12 gg di cortisone e 1 chemio la malattia era già in remissione totale, cioè aveva lo 0,41% di blasti ( cellule tumorali) nel midollo contro il 95% con cui era partita e lo avevo scoperto io, documentandomi, che con meno del 5% la malattia risulta non esserci più. Purtroppo l'ho scoperto solo dopo le tre settimane di chemio successive che hanno visto Sofia protagonista di una serie di complicanze gravi a catena che l' hanno portata anche in pericolo di vita: ha rischiato un' invaginazione intestinale, ma questa complicanza per i medici sembra sia all' ordine del giorno. Subito dopo ha rischiato le si perforasse il colon, ma anche questa poteva essere una complicanza da chemio nella norma. Scampato questo pericolo il primario voleva riprendere la chemioterapia sottolineando che quello che era successo alla bimba non era niente in confronto alla gravità della malattia che aveva ( o "non" aveva più ?) Io spaventata dagli effetti collaterali subiti ho fatto presente che non avremmo ripreso il protocollo finché la bimba non fosse stata meglio e perfortuna sono rimasta su quella posizione perché dopo pochi giorni le è venuta la polmonite - è più di un bimbo in quello stato di difese bassissime rischia di morirne- e poi la pleurite con conseguente collasso del polmone che li ha visti costretti ad intervenire chirurgicamente. Dopo l' intervento e' stata intubata e messa nel reparto di terapia intensiva. Diciamo che le complicanze durante un ciclo di chemio i medici, prima o poi, se le aspettano sempre ma quello che li ha spiazzati e' stato il fatto siano state premature e cosi ravvicinate l' una dall' altra. Nonostante tutto il patatrac Sofia aveva dei valori buoni. Non avendo mai assistito ad un caso del genere si sono visti costretti a consultarsi con i massimi esperti di oncoematologia pediatric a livello nazionale per prendere una decisione sul da farsi. Hanno così deciso all' unanimità che quella chemio che avevano interrotto per forza di cose il 27/01/16 non l' avrebbe ripresa finche' il polmone non si fosse sistemato a sufficienza per poter sopportare un altra botta. Eravamo, per forza di cose, andati completamente fuori protocollo. La bimba, tornata a casa, e' rifiorita. Abbiamo seguito un percorso che ci ha messo in discussione su tutti i fronti: alimentazione, acqua, schemi mentali, spiritualità. Abbiamo pensato che come nella vita, anche nella malattia, si hanno recidive solo se si continuano a perseguire gli stessi errori inoltre avevo letto che la chimica genetista Bissel come anche altri, sostengono che se cambi l' ambiente intorno alla cellula malata, cambia anche lei per forza di cose. E come si fa a cambiare l' ambiente intorno alla cellula? Con l' alimentazione e i pensieri. I suoi valori sono migliorati nettamente e I' esame del midollo effettuato a marzo 2015 e' risultato completamente sgombro da cellule tumorali: 0,0%.

Nonostante  ciò i medici volevano riprendere il protocollo -perche questa è la prassi, la malattia e' subdola e potrebbe ritornare-cambiando i dosaggi per l'alta tossicità riconosciuta ma senza garantire le percentuali di "guarigione "di cui avevano parlato alla diagnosi. A quel punto ci siamo chiesti:" Perché se la malattia risulta non esserci più dobbiamo riprendere a fare un trattamento così invasivo, com tutta la tossicità a cui potremmo nuovamente andare incontro a scopo preventivo? 

Noi ci siamo rifiutati di farli infierire ulteriormente sulla nostra bimba, rischiando di nuovo. Ci avevano detto che sia il colon che il polmone sarebbero comunque rimasti il suo tallone di Achille e rischiare di massacrarla così solo a scopo cautelativo ci sembrava veramente troppo. Senza calcolare che ad Aprile si era già ripresa velocemente, era voluta ritornare a scuola e alla sua vita di sempre. Stava bene e i suoi valori erano perfetti. Eravamo sicuri cherimetterla in quel momento su un letto di ospedale avrebbe voluto dire ammazzarla fisicamente e psicologicamente. Chiedevamo solo del tempo per verificare se quello che stavamo facendo a casa potesse bastare come prevenzione, mantenendoci a disposizione per un costante monitoraggio. D' altro canto nessuno ci poteva garantire che una volta ripresa la chemio, seppur a dosaggi minori, non saremmo nuovamente ricaduti nel vortice precedente ne', tantomeno, erano in grado di sostenere che una volta terninati i due anni di terapia la malattia non sarebbe più tornata. Praticamente nostra figlia sia intraprendendo un percorso così rischioso, sia stando a casa a continuare il nostro di percorso, sarebbe stata comunque sempre a rischio recidiva a vita. Con l' unica differenza che quello che avevamo intrapreso noi non era tossico o pericoloso. Ormai avevamo già preso la nostra decisione! D' altro canto sono proprio i medici a sostenere che la medicina e' una scienza inesatta, basata sulle probabilità. O meglio, come dicono loro: 2+2 non fa mai 4. Dopo varie opere di convincimento da parte loro- e immagino tutti possiate immaginare che "soft" siano state- siamo stati segnalati al procuratore della repubblica e abbiamo rischiato che gli assistenti sociali ci portassero via la bimba nel caso non avessimo ripreso la chemio. 

Ma noi volevamo andare avanti sulla nostra strada. Abbiamo tenuto duro 10 mesi, e credeteci, sono stati tosti ma osservare la nostra piccola fare le spaccate e le verticali, sentirla cantare e vederla ballare, ci ha dato la forza a continuare imperterriti nonostante quasi tutti ci dicessero che eravamo dei pazzi. 

Nel frattempo abbiamo chiesto altri pareri ed è' stato il Dott. Proietti, famoso pediatra di Torino, ad accorgersi che la bimba era stata carente di vit D, B 12 e ferro ( era anemica) fin dalla nascita e guardando il suo libretto pediatrico si è accorto che era ormai da tanto che non cresceva regolarmente. In realtà che la sua crescita non fosse propriamente regolare l' aveva notato anche l' allora pediatra ma senza darci peso più di tanto. Che fosse particolarmente pallida me ne ero accorta anch' io ma ,nuovamente ,se non ti allarma l' esperta dei bambini a cui noi mamme ci affidiamo, tutto ci sembra nella norma. Mi aveva tranquillizzata anche riguardo ai continui dolori alle gambe di cui Sofia aveva iniziato a soffrire dai 6 anni in su, attribuendoli alla crescita, come fanno tutti.

Abbiamo fatto tanti errori. La scelta dell' avvocato iniziale ha e' stato uno di quelli. Che non fosse sicuro se andasse fatta o meno la chemio su Sofia ce l' aveva detto chiaramente ma quando  ad un certo punto in tribunale ha detto al giudice che se, in caso di esami sballati, non avessimo portato noi la bimba in ospedale, ci avrebbe pensato lui, ci siamo rimasti malissimo. 

Alla fine, per farla breve, dopo 10 mesi passati tra ospedale, visite mediche extra fuori porta,controlli da parte degli assistenti sociali e 5 incontri in tribunali, dopo aver richiesto l' intervento di una commissione bioetica di fatto inesistente (ma che risultava sul consenso informato che ci avevano fatto firmare all' ospedale prima d' iniziare con la terapia) dopo aver coinvolto un "difensore civico", dopo aver sollevato un quesito riguardo alla terapia sperimentale e uno sul modulo assicurativo che ci sarebbe spettato come scritto sempre sul consenso informato, i nostri medici hanno fatto un passo indietro. Hanno giustificato il loro comportamento dicendo che la fiducia era ormai venuta a mancare e che più passava il tempo e più  non avrenbbero saputo come poter trattare Sofia e che garanzie dare. L' intera sanità Toscana ci ha scaricato consigliandoci di andare in un' altra regione e tenendosi a disposizione solo per eventuali controlli. Il giudice li ha riconvocati ed hanno così deciso di consultarsi con gli stessi esperti con cui si erano sentiti per la sospensione della terapia a Sofia.  quindi si sono consultati a livello nazionale per decidere il da farsi e alla fine, visto il tempo trascorso e la nostra ferrea volontà a non voler proseguire, hanno avvallato la nostra richiesta 

Sono ormai 15 mesi che la bimba non fa più chemioterapia e altrettanti che abbiamo cambiato il ns stile di vita; effettuiamo controlli ematici mensili e la bimba sta benissimo.

Ci è venuto spontaneo, al termine di quest' Odissea, vista l' esperienza fatta per forza di cose sia dal punto di vista medico che dal punto di vista legale e umano, costituire una ONLUS per aiutare tutti quei genitori a non essere più soli a prendere una decisione del genere. Scopo della ONLUS e' di diventare  genitori più consapevoli, verso la libera scelta di terapia ricercando soprattutto le cause della malattia: questa è la vera ricerca!

Siamo ancora in una fase delicata